Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre s铆. Tambi茅n ayudan a distribuir material educativo a los centros m茅dicos y a identificar a m茅dicos con experiencia en cordoma en sus pa铆ses.
Las experiencias de diagn贸stico y tratamiento pueden variar de un pa铆s a otro. Nuestras Embajadoras de Alemania, Irene Badura y Carolina Herzfeld, han contribuido a esta secci贸n bas谩ndose en sus propias experiencias.
Por favor, inf贸rmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser 煤tiles para otras personas.
Visite nuestra p谩gina web Chordoma Foundation Europe para obtener informaci贸n completa sobre el acceso al tratamiento, las redes sanitarias y los programas de apoyo en toda Europa.
Esta reuni贸n bimensual en l铆nea es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicaci贸n en este grupo es el alem谩n. El grupo est谩 moderado por nuestra Embajadora Irene.
El grupo se re煤ne cada tercer martes de cada dos meses a las 19:30 CEST. Nuestras reuniones de 2025 est谩n previstas para: 21 de enero, 18 de marzo, 20 de mayo, 15 de julio, 16 de septiembre y 18 de noviembre.
Env铆enos un correo electr贸nico para obtener la informaci贸n de acceso.
El grupo de WhatsApp ofrece un espacio acogedor para que los miembros se conecten, compartan experiencias y reciban apoyo en tiempo real entre reuniones. Tanto si buscas consejo, 谩nimo o simplemente alguien con quien hablar, el grupo proporciona un sentimiento de comunidad y comprensi贸n cuando m谩s lo necesitas. El grupo est谩 moderado por Anja Eurich e Irene Badura.
Qui茅n puede unirse: Este grupo de WhatsApp es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. El idioma del grupo es el alem谩n. Env铆enos un correo electr贸nico para obtener el enlace para unirse al grupo.
Hemos establecido un mecanismo que permite a los residentes en Alemania hacer una donaci贸n a la Chordoma Foundation que es deducible de impuestos en Alemania a trav茅s de Maecenata Stiftung. Cuando haga un donativo a la Chordoma Foundation a trav茅s de la Maecenata Stiftung recibir谩 un recibo de ellos que podr谩 utilizar para sus impuestos sobre la renta en Alemania.
驴Qu茅 debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusi贸n en su vida. Hemos desarrollado los siguientes materiales educativos sobre el cordoma en alem谩n para ayudarle a tomar decisiones m茅dicas con conocimiento de causa y obtener la mejor atenci贸n posible para usted o su ser querido.
En este folleto encontrar谩 informaci贸n sobre c贸mo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qu茅 hacer si su tumor reaparece y c贸mo obtener la mejor atenci贸n posible.
Comprender el cordoma y c贸mo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los d铆as hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento u obtener apoyo emocional, hay una serie de retos pr谩cticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentar谩n en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a trav茅s de nuestra Serie de V铆deos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es algo nuevo para usted como si es algo a lo que se enfrenta desde hace tiempo, esperamos que esta serie de v铆deos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones m谩s informadas.
Gracias a nuestro Embajador, la Serie de V铆deos de Respuestas de Expertos est谩 disponible con subt铆tulos en alem谩n.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle informaci贸n sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar m茅dicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene soluci贸n. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudaci贸n de fondos o participando en la investigaci贸n. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigaci贸n que mejoren dr谩sticamente los tratamientos y los resultados.
