Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre s铆. Tambi茅n ayudan a distribuir material educativo a los centros m茅dicos y a identificar a m茅dicos con experiencia en cordoma en sus pa铆ses.
Las experiencias de diagn贸stico y tratamiento pueden variar de un pa铆s a otro. Nuestros Embajadores australianos, Misty Bland y Nick Thompson, han contribuido a esta secci贸n bas谩ndose en su propia experiencia como cuidadores.
Por favor, inf贸rmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser 煤tiles para otras personas.
Misty cre贸 el grupo de Facebook OZ Chordoma Warriors para apoyar a otros pacientes en su viaje y ponerles en contacto con los especialistas adecuados y la financiaci贸n de la PBT en el extranjero.
驴Qu茅 debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusi贸n en su vida. Hemos elaborado el siguiente material educativo sobre el cordoma para ayudarle a tomar decisiones m茅dicas con conocimiento de causa y a obtener los mejores cuidados posibles para usted o su ser querido.
En este folleto encontrar谩 informaci贸n sobre c贸mo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qu茅 hacer si su tumor reaparece y c贸mo obtener la mejor atenci贸n posible.
Comprender el cordoma y c贸mo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los d铆as hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o conseguir apoyo emocional, hay una serie de retos pr谩cticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentar谩n en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a trav茅s de nuestra Serie de V铆deos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es nuevo para usted como si es algo con lo que lleva tiempo lidiando, esperamos que esta serie de v铆deos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones m谩s informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle informaci贸n sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar m茅dicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene soluci贸n. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudaci贸n de fondos o participando en la investigaci贸n. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigaci贸n que mejoren dr谩sticamente los tratamientos y los resultados.
