Donar tejido tumoral
Es relativamente sencillo donar tejido tumoral para que lo estudien los investigadores.
Un compromiso poco com煤n
El poder de los pacientes
Un nivel poco com煤n de compromiso por parte de la comunidad de pacientes con cordoma ha sido el motor clave de los nuevos descubrimientos que est谩n cambiando las perspectivas de esta enfermedad. Ya sea participando en la investigaci贸n, haciendo donaciones, organizando una recaudaci贸n de fondos o apoyando a otras personas que se encuentran en el mismo barco, cada uno de nosotros tiene numerosas oportunidades de arremangarse y trabajar juntos para conseguir mejores resultados y experiencias.
Estamos deseosos de ayudarle a participar de todas las formas que sean adecuadas para usted: siga leyendo para obtener ideas e inspiraci贸n.
Participar en estudios de investigaci贸n
Desde la donaci贸n de tejido tumoral hasta la participaci贸n en un estudio a distancia o en un ensayo cl铆nico, nuestra participaci贸n en la investigaci贸n es esencial para que los cient铆ficos puedan aprender qu茅 impulsa esta enfermedad, comprender c贸mo se comporta en el organismo a lo largo del tiempo e identificar y probar mejores tratamientos para el cordoma.
Si desea m谩s informaci贸n sobre c贸mo contribuir con tejido tumoral o participar en un estudio, p贸ngase en contacto con nuestro Servicio de Orientaci贸n al Paciente.
Participar en un ensayo cl铆nico
Podemos ayudarle a usted y a su equipo m茅dico a encontrar un ensayo adecuado para usted.
Inscr铆base en el Estudio de Historia Natural
Se anima a los pacientes en cualquier fase del tratamiento (y m谩s all谩) a inscribirse; la participaci贸n es virtual.
Cu茅ntenos su resultado
Pronto lanzaremos una importante encuesta para pacientes. Suscr铆base a nuestro bolet铆n para recibir una notificaci贸n.
Reforzar la comunidad del cordoma
Comparte tu tiempo y tus experiencias con los dem谩s.
- Convi茅rtase en Peer Guide. Los Peer Guides son voluntarios que se ponen en contacto con personas afectadas de cordoma. Al proporcionar empat铆a y sabidur铆a a los dem谩s, establecer谩s estrechos lazos personales que aliviar谩n la soledad y el estr茅s. Nuestro programa de formaci贸n en l铆nea a su propio ritmo hace que sea f谩cil empezar.
- 脷nase a las filas de nuestros Embajadores. Como Embajador mundial, ayudar谩s a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre s铆. Tambi茅n ayudar谩 a distribuir material educativo a los centros m茅dicos y a identificar a m茅dicos con experiencia en cordoma en su pa铆s.
- Asista a un evento. Nuestros grupos de apoyo virtuales mensuales y las Conferencias anuales de la Comunidad de Cordoma son una magn铆fica oportunidad para sentirse m谩s conectado con sus iguales.
- Comparta su historia sobre el cordoma. Ofrezca esperanza, conexi贸n y sabidur铆a a los dem谩s escribiendo sobre su experiencia con el cordoma.
- Que le cuenten en nuestro mapa. Haciendo visible nuestra enfermedad poco com煤n, podemos atraer m谩s atenci贸n y recursos a nuestra misi贸n compartida.
Dona esperanza
Por fin est谩n al alcance de la mano tratamientos mucho mejores para el cordoma, y tenemos una hoja de ruta para ponerlos pronto a disposici贸n de los pacientes.
Si todos colaboramos, nuestros recursos compartidos nos ayudar谩n a que estos nuevos tratamientos lleguen a los m茅dicos lo antes posible.
Puede encontrar m谩s formas de donar por aqu铆.
Donar
Las donaciones de hoy contribuyen a mejorar los tratamientos de ma帽ana.
Recaudar fondos
Los recaudadores de fondos influyen enormemente en nuestra capacidad para cambiar el panorama.
Persevere
Donaciones mensuales de todo tipo sostienen nuestros esfuerzos por encontrar curas.
Planificar un regalo
Deje un legado mediante una donaci贸n planificada a la Chordoma Foundation.
Inspiraci贸n en su bandeja de entrada
Para obtener m谩s ideas sobre c贸mo participar y conocer los avances que est谩 permitiendo su compromiso, suscr铆base a nuestro bolet铆n.
