Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familiares fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre s铆. Tambi茅n ayudan a distribuir material educativo a los centros m茅dicos y a identificar a m茅dicos con experiencia en cordoma en sus pa铆ses.
Las experiencias de diagn贸stico y tratamiento pueden variar de un pa铆s a otro. Nuestras Embajadoras de Italia, Francesca Romana Lacroce y Federica Monti, han contribuido a esta secci贸n desde su propia experiencia como cuidadoras.
Por favor, inf贸rmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser 煤tiles para otras personas.
Visite nuestra p谩gina web Chordoma Foundation Europe para obtener informaci贸n completa sobre el acceso al tratamiento, las redes sanitarias y los programas de apoyo en toda Europa.
Este grupo est谩 dirigido por el Embajador de la Chordoma Foundation Cesare Carminati, con el apoyo de Daniela Benzi, fundadora de la comunidad italiana de Facebook "Chordoma - Gruppo italiano'. El grupo est谩 dirigido a cualquier persona con cordoma y/o a sus seres queridos. Tenga en cuenta que la lengua de comunicaci贸n en este grupo es el italiano.
El grupo se re煤ne los mi茅rcoles 11 de junio, 10 de septiembre y 10 de diciembre de 2025 de 19:30 a 20:30 hora central europea (CET) a trav茅s de Zoom.
El grupo de WhatsApp ofrece un espacio acogedor para que los miembros se conecten, compartan experiencias y reciban apoyo en tiempo real entre reuniones. Tanto si buscas consejo, 谩nimo o simplemente alguien con quien hablar, el grupo proporciona un sentimiento de comunidad y comprensi贸n cuando m谩s lo necesitas. El grupo est谩 moderado por Cesare Carminati y Daniela Benzi.
Qui茅n puede unirse: Este grupo de WhatsApp es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos en Italia. El idioma del grupo es el italiano. Env铆enos un correo electr贸nico para obtener el enlace para unirse al grupo.
驴Qu茅 debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusi贸n en su vida. Hemos elaborado los siguientes materiales educativos sobre el cordoma en italiano para ayudarle a tomar decisiones m茅dicas con conocimiento de causa y obtener la mejor atenci贸n posible para usted o su ser querido.
En este folleto encontrar谩 informaci贸n sobre c贸mo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qu茅 hacer si su tumor reaparece y c贸mo obtener la mejor atenci贸n posible.
Nuestros donantes italianos pueden ahora donar a la Chordoma Foundation a trav茅s del 'Fondo Filantropico Italiano'. Al donar a trav茅s del 'Fondo Filantropico Italiano' recibir谩 un recibo fiscal, por lo que podr谩 deducir su donaci贸n a la Chordoma Foundation en sus impuestos. Esto se aplica tanto a donantes individuales como a empresas.
Comprender el cordoma y c贸mo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los d铆as hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento u obtener apoyo emocional, hay una serie de retos pr谩cticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentar谩n en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a trav茅s de nuestra Serie de V铆deos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es nuevo para usted como si es algo con lo que lleva tiempo lidiando, esperamos que esta serie de v铆deos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones m谩s informadas.
Gracias a nuestros voluntarios, la Serie de V铆deos de Respuestas de Expertos est谩 disponible con subt铆tulos en Ia.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle informaci贸n sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar m茅dicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene soluci贸n. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudaci贸n de fondos o participando en la investigaci贸n. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigaci贸n que mejoren dr谩sticamente los tratamientos y los resultados.
