Proporcionamos informaci贸n y recursos para el manejo del cordoma, la asistencia a sus pacientes y el avance de la investigaci贸n.
Como profesional sanitario que trata a pacientes con cordoma, usted desempe帽a un papel importante en la optimizaci贸n de los resultados de los pacientes y es fundamental para nuestros esfuerzos por avanzar en la investigaci贸n del cordoma.
En esta p谩gina encontrar谩:
Informaci贸n que le ayudar谩 a diagnosticar y tratar eficazmente el cordoma
Recursos valiosos para proporcionar a sus pacientes con cordoma y a sus seres queridos
Oportunidades para participar en los esfuerzos para avanzar en la investigaci贸n del cordoma y el desarrollo de tratamientos
Si tiene preguntas sobre algo que ve aqu铆 o necesita respuestas a algo que no ve, p贸ngase en contacto con nosotros. Estaremos encantados de ayudarle en todo lo que podamos.
En ocasiones, el cordoma se diagnostica err贸neamente y su tratamiento suele ser complejo, por lo que requiere una atenci贸n muy especializada. Los siguientes recursos pueden resultarle 煤tiles para obtener m谩s informaci贸n sobre el diagn贸stico y el tratamiento del cordoma.
Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community contiene las primeras directrices de consenso sobre el diagn贸stico y tratamiento del cordoma primario, publicadas en The Lancet Oncology. Una versi贸n para pacientes de las directrices est谩 disponible en la p谩gina de Nuevos Diagn贸sticos de nuestro sitio web y en nuestro folleto Recomendaciones de Expertos para el Diagn贸stico y Tratamiento del Cordoma.
Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group se public贸 posteriormente en Annals of Oncology y, adem谩s de las directrices para la recidiva (o recurrencia) local, contiene una breve orientaci贸n sobre la enfermedad avanzada y metast谩sica. Las versiones adaptadas a los pacientes est谩n disponibles en las p谩ginas recidiva (o recurrencia) local y enfermedad avanzada de nuestro sitio web y en nuestro folleto Recomendaciones de expertos para el tratamiento del cordoma recurrente.
Gu铆as de pr谩ctica cl铆nica en oncolog铆a de la NCCN: C谩ncer 贸seo (requiere inicio de sesi贸n en la NCCN)
Informaci贸n b谩sica sobre el cordoma: incidencia y prevalencia, localizaci贸n del tumor y subtipos.
S铆ntomas, recomendaciones de imagenolog铆a y pautas de biopsia.
Terapias cient铆ficamente relevantes para el cordoma que est谩n disponibles fuera de etiqueta o a trav茅s de un ensayo cl铆nico.
Cordoma: conceptos actuales, manejo y direcciones futuras (Lancet Oncol. 2012)
Cordomas clivales: Una revisi贸n patol贸gica, quir煤rgica y radioterap茅utica (Head Neck. 2014)
Manejo del cordoma del sacro y de la columna vertebral m贸vil (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Tratamiento m茅dico de los cordomas avanzados (Eur J Cancer. 2017)
Cuando diagnostique o trate a alguien con cordoma, tendr谩 muchas preguntas. Nosotros podemos ayudarle.
Anime a pacientes y cuidadores a ponerse en contacto con nuestros experimentados Asesores de pacientes para obtener apoyo adicional gratuito, informaci贸n personalizada sobre supervivencia y mucho m谩s.
Nuestro sitio web y el material educativo descargable contienen informaci贸n sobre diagn贸stico, tratamiento y calidad de vida. Puede solicitar copias impresas para distribuir a sus pacientes o animarles a visitar nuestro sitio web.
Nuestro Directorio de m茅dicos puede ayudarle a usted y a sus pacientes a localizar proveedores con experiencia en cordoma en caso necesario. Adem谩s, podemos ayudar a los pacientes a encontrar especialistas locales que atiendan las necesidades m茅dicas, emocionales y sociales que puedan surgir tras el tratamiento.
Nuestra lista de terapias farmacol贸gicas incluye todas las terapias relevantes para el cordoma y proporciona enlaces a ensayos cl铆nicos que estudian esos f谩rmacos y que est谩n abiertos a pacientes con cordoma.
Nuestros recursos pueden ayudar a los pacientes a informarse sobre las opciones de tratamiento y a acceder a la atenci贸n que necesitan para gestionar los problemas relacionados con la calidad de vida.
Organizamos eventos virtuales y presenciales para ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a conocer diversos aspectos del cordoma y a conectar con sus iguales.
Estamos muy agradecidos a los profesionales sanitarios que trabajan para hacer avanzar la investigaci贸n sobre el cordoma y deseamos ayudarle a acelerar el ritmo de los descubrimientos.
Algunas de las herramientas, recursos y oportunidades que ofrecemos incluyen:
Si tiene preguntas o ideas para la investigaci贸n, p贸ngase en contacto con nosotros.
Dada la rareza del cordoma, cada paciente puede desempe帽ar un papel destacado en el avance de la investigaci贸n.
Su capacidad y voluntad de educar a los pacientes sobre la importancia de participar en la investigaci贸n puede marcar una gran diferencia en la mejora de los resultados futuros de los pacientes. Las oportunidades para que los pacientes participen en la investigaci贸n incluyen
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El cordoma es muy poco com煤n en pacientes menores de 18 a帽os. Sin embargo, este grupo de edad -as铆 como los adultos j贸venes- se ve afectado con m谩s frecuencia por el subtipo poco diferenciado que los adultos mayores. El cordoma poco diferenciado se caracteriza por la p茅rdida de INI1 (SMARCB1; SNF5). Por lo tanto, el Consejo Asesor M茅dico de la Chordoma Foundation sugiere que los pacientes con cordoma menores de 35 a帽os se sometan a pruebas de INI1 en sus tumores, ya sea mediante IHC o pruebas gen贸micas. Adem谩s, la terapia sist茅mica puede ser apropiada para el cordoma poco diferenciado junto con la cirug铆a y/o la radiaci贸n.
Las donaciones a la Chordoma Foundation aceleran la curaci贸n de los pacientes con cordoma y dan esperanza a las familias que se enfrentan hoy a esta enfermedad. Incluso puede dedicar su donaci贸n en honor o memoria de un paciente. Gracias por formar parte de nuestra b煤squeda compartida de mejores tratamientos y resultados para los pacientes con cordoma.
