Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si se enfrenta a una recidiva (o recurrencia) o a una enfermedad avanzada, esta p谩gina le guiar谩 por los pasos necesarios para conocer sus opciones, encontrar asistencia y obtener apoyo.
Queremos que sepa que no est谩 solo. La Chordoma Foundation y muchos supervivientes de cordoma est谩n aqu铆 para apoyarle a lo largo de todo el proceso del cordoma, desde el diagn贸stico hasta la supervivencia. Creemos firmemente que todos los pacientes con cordoma deben poder tomar decisiones informadas que conduzcan a los mejores resultados posibles.
Vuelva a esta p谩gina cada vez que se sienta perdido, abrumado o necesite alguna orientaci贸n sobre qu茅 paso dar a continuaci贸n.
No est谩s solo
Consejos de supervivientes de cordoma
Sea su propio defensor. La situaci贸n de cada paciente es 煤nica y, aunque sus m茅dicos pueden ayudarle a entender las distintas opciones de tratamiento disponibles y darle sus recomendaciones, usted es el mejor defensor de s铆 mismo para asegurarse de que recibe la mejor atenci贸n posible. Aprenda todo lo que pueda, averig眉e qu茅 preguntas tiene, obtenga respuestas a esas preguntas y pida lo que necesite y desee.
Toma notas. Lleva siempre contigo un cuaderno y an贸talo todo. 驴Te enfrentas a un nuevo s铆ntoma? 驴Algo no parece ir bien? 驴Tienes una pregunta que se te ha ocurrido DESPU脡S de una cita? An贸talo todo. Ll茅vate el cuaderno a tus citas para poder comentar lo que has escrito y tomar notas de lo que te diga el m茅dico.
Lleve a un familiar o amigo a sus citas. Un nuevo diagn贸stico de cordoma puede ser muy abrumador para afrontarlo solo. Aprender sobre el cordoma, concertar consultas con los m茅dicos, controlar los s铆ntomas, pensar en el futuro, etc. puede cansarle tanto f铆sica como mentalmente. Si es posible, que un amigo, un familiar u otra persona de confianza le acompa帽e a sus citas puede ser de gran ayuda a la hora de tomar notas, hacer preguntas y comprender los pasos siguientes. Tener a otra persona contigo puede aliviarte la carga de tomar notas, hacer preguntas, etc. mientras hablas con el m茅dico y procesas lo que te dice.
Pide ayuda. El diagn贸stico de una enfermedad poco com煤n como el cordoma puede provocar sentimientos de soledad y aislamiento. No tenga miedo de pedir ayuda - tanto si se pone en contacto con un Asesor de pacientes de la Chordoma Foundation, como si se une a un grupo de apoyo, se conecta con otros pacientes de cordoma en Internet o habla con su familia y amigos, es importante tener un sistema de apoyo que le ayude en el camino que tiene por delante. A menudo o铆mos que la familia y los amigos est谩n desesperados por ayudar, pero puede que no sepan c贸mo. Dales esperanza y consuelo si pueden ayudarte, y t煤 obtienes algo a cambio. Una idea es hacer una lista de cosas que la gente puede hacer -traerte la compra, cortarte el c茅sped, recoger a tus hijos del colegio- y luego compartir la lista y dejarles elegir.