"Esto no es real. Es un mal sue帽o". Joan Burge estaba en urgencias y no se lo pod铆a creer. Un fuerte dolor de cabeza la llev贸 a urgencias aquel d铆a, y la exploraci贸n para investigar la causa de su dolor acababa de revelar un crecimiento en su cabeza. "Esto no puede ser", pens贸. "Estaba perfectamente sana, y de repente mi mundo se ha vuelto del rev茅s". Aquella noche en Urgencias fue el 4 de julio de 2014. Joan puede recordar haber o铆do fuegos artificiales en la distancia.
Al d铆a siguiente, con la ayuda de su hermana, Joan fue a otro hospital para hacerse una segunda RM m谩s detallada. "Estaba fuera de m铆. Afortunadamente, mi hermana Gina sab铆a qu茅 hacer y c贸mo hablar con los m茅dicos para obtener respuestas", cuenta. "El cirujano nos dijo que no hab铆a esperanza, que no se pod铆a tratar", recuerda Joan. Pero Gina la anim贸 a pedir una segunda opini贸n al Dr. Daniel Kelly, cirujano de la base del cr谩neo, que traz贸 un plan para extirparle el tumor.
A medida que se acercaba la operaci贸n, los s铆ntomas de Joan empeoraron significativamente. Le diagnosticaron meningitis bacteriana. "Mis m茅dicos creen que mi tumor creci贸 lo suficiente como para causarme una infecci贸n en los senos paranasales", dice. "Estaba lista para sacarme ese feo tumor de la cabeza, pero mi cirug铆a se retras贸 mientras la meningitis se curaba".
Tras recuperarse de la meningitis, Joan se someti贸 a una intervenci贸n endosc贸pica endonasal de 13 horas con el Dr. Kelly. "Confiaba al 100% en mi equipo m茅dico y me sent铆 aliviada de que no tuvieran que cortarme la cabeza", dice Joan. La operaci贸n fue un 茅xito, ya que se extirp贸 la mayor parte del tumor sin necesidad de radiaci贸n posterior.
La recuperaci贸n dur贸 unos cuatro meses, pero Joan se sinti贸 animada por sus proveedores y por el apoyo que sinti贸 de su familia, amigos y clientes, que decoraron su habitaci贸n con cientos de tarjetas de "mej贸rate". Tambi茅n se sinti贸 impulsada por su deseo de volver a trabajar como empresariacon frecuentes compromisos de hablar en p煤blico. "Estaba deseando tener la oportunidad de dar una charla en la Fundaci贸n Gates un par de meses despu茅s de la operaci贸n, y eso me motiv贸 mucho mientras preparaba mi plan de recuperaci贸n", dice Joan. Afortunadamente, pudo pronunciar el discurso: "A duras penas lo consegu铆, pero no creo que nadie pudiera decir que me dej贸 totalmente destrozada", afirma.
El diagn贸stico de cordoma de Joan es cosa del pasado desde hace m谩s de ocho a帽os. En retrospectiva, ofrece numerosas sugerencias a los pacientes a los que se les acaba de diagnosticar un cordoma:
- 脕rmate de informaci贸n, pero no abuses de ella. "No tuve la capacidad de asimilar mucha informaci贸n sobre el cordoma, porque todo sucedi贸 muy deprisa", dice. "Los seres queridos pueden intentar enviarte varios recursos, y eso puede resultar abrumador y asustar", a帽ade. "Intenta encontrar un equilibrio entre estar informado sobre las decisiones que tienes ante ti, pero sin asimilar m谩s de lo que realmente puedes digerir".
- Con茅ctese con otros pacientes de cordoma. En el hospital donde fue operada, Joan se anim贸 al conocer a una superviviente de cordoma que era otra paciente del Dr. Kelly. "Estaba feliz, burbujeante y sana", dice. "Hablar con gente que ha pasado por lo mismo y ha salido por el otro lado puede dar mucha esperanza".
- Organ铆zate. El negocio de Joan se centra en la formaci贸n y el entrenamiento de profesionales administrativos, y se帽ala que muchas de esas habilidades, como la programaci贸n de citas y el mantenimiento de diversas piezas de informaci贸n organizada, pueden ser 煤tiles como paciente de c谩ncer. Si es posible, sugiere llevar a un amigo o familiar a las citas para que ayude a tomar notas. (Ofrecemos recursos imprimibles que los pacientes y cuidadores pueden llevar a las citas con el m茅dico para ayudar a llevar un registro de sus preguntas y las respuestas de sus proveedores, como Preguntas para hacer sobre el tratamiento y Planes de atenci贸n de supervivencia).
- Encuentre sus propias fuentes de inspiraci贸n y esperanza. "La lectura de libros de inspiraci贸n fue un mecanismo de afrontamiento muy 煤til para m铆: libros que hablan de la lucha y de pasar por momentos dif铆ciles", dice Joan. "Tambi茅n rezo mucho; tengo una conexi贸n con mi fuente a la que puedo acudir".
Joan no sufre efectos secundarios f铆sicos continuos como consecuencia del cordoma, pero s铆 experimenta ansiedad antes de las resonancias magn茅ticas anuales. "Estoy mejorando en lo que respecta a mantener la calma, pero cuando entro en el edificio de radiolog铆a y me preparo para entrar en la m谩quina, siempre tengo ese nudo en el est贸mago que me dice: 'aqu铆 voy otra vez'. Me despierta emociones del pasado", dice. Estas preocupaciones han disminuido con los a帽os: "He aprendido a relajarme, a escuchar m煤sica y a desconectar de mis pensamientos ansiosos. Me imagino cosas que me gustan, como estar junto al mar, en lugar de dejar que el miedo me domine", dice. "Hay una parte mental y emocional muy fuerte en la recuperaci贸n".
Hoy, Joan tiene una sensaci贸n de victoria cuando mira hacia atr谩s y recuerda su experiencia con esta enfermedad. "Me visualizo como un ser sano y maravilloso, con un cerebro hermoso y claro, viviendo mi gran vida", dice. "Me digo a m铆 misma: 'Estoy sana, soy fuerte, estoy aqu铆'. No quiero volver a pasar por algo as铆, pero no est谩 en mi cabeza todo el tiempo. Estoy centrada en el presente: qui茅n quiero ser, c贸mo puedo pasar m谩s tiempo con las personas que m谩s me importan y c贸mo puedo servir a los dem谩s."
Cuando se le pregunta qu茅 se siente al ser diagnosticada de una enfermedad poco com煤n, Joan dice: "Cuando me enter茅 de que era una entre un mill贸n, pens茅: '隆Por supuesto! Nunca puedo hacer nada peque帽o", r铆e.
