Mi historia con el cordoma comenz贸 en 2014, cuando estaba en el 煤ltimo curso del instituto. Un d铆a, despu茅s de un entrenamiento de tenis, sent铆 como si me dieran espasmos en la espalda y me hubiera dado un tir贸n muscular. Lo achaqu茅 a los dolores y molestias normales de jugar al tenis todos los d铆as. El dolor acab贸 remitiendo y no volv铆 a pensar en ello durante otros dos a帽os.
Avancemos hasta el invierno de 2017. Estaba corriendo en la pista un d铆a despu茅s de la pr谩ctica de tenis en SUNY Oneonta y todo el lado izquierdo de mi cuerpo se entumeci贸. Inmediatamente corr铆 al entrenador atl茅tico y me informaron de que estar铆a fuera de los deportes hasta que descubrieran la causa.
Desafortunadamente, la respuesta no se encontrar铆a hasta despu茅s de ocho largos a帽os de dolor. De 2017 a 2025, sufr铆 cada vez m谩s dolores y espasmos lumbares. Mis s铆ntomas iban desde la debilidad y el entumecimiento de la pierna izquierda hasta la incapacidad de ponerme de pie o agacharme completamente y tener que usar un bast贸n para caminar.
Durante a帽os me reun铆 con m茅dicos que no consideraban mi dolor como nada, ya que mis esc谩neres eran normales. Sabiendo en el fondo que algo no iba bien, segu铆 buscando una respuesta. Prob茅 con muchos m茅dicos de distintas especialidades en los mejores hospitales de Nueva York. A pesar de haber se帽alado repetidamente el lugar exacto del dolor a distintos especialistas, a nadie se le ocurri贸 hacerme un esc谩ner del sacro hasta que lo ped铆 expresamente, ocho a帽os despu茅s de que empezara el dolor. Finalmente, un m茅dico accedi贸 a pedirme una RM del sacro, que por fin revel贸 las respuestas que buscaba. El esc谩ner mostr贸 dos tumores, uno grande en el sacro y otro en la rabadilla.
En febrero de 2025 me operaron de la columna vertebral para extirparme los dos tumores y fusionarme la columna vertebral. El Dr. Arthur Jenkins extirp贸 los tumores y confirm贸 mi diagn贸stico: cordoma. Me somet铆 a terapia de protones, terapia con haz de protones en el NY Proton Center.
Conoc铆 la Chordoma Foundation a trav茅s de mi onc贸logo radioterapeuta, el Dr. Yamada, del Memorial Sloan Kettering. Me dijo que la Fundaci贸n era un gran recurso para ponerme en contacto con otros pacientes de cordoma y aprender m谩s sobre el diagn贸stico real. La FC ha sido un gran recurso para m铆 - he podido ponerme en contacto con muchos adultos j贸venes que , como yo, tambi茅n est谩n pasando por la lucha diaria del cordoma. Es estupendo contar con la Fundaci贸n como recurso para aprender m谩s sobre los nuevos avances en el tratamiento y conectar con otras personas de todo el mundo.
Mi consejo para cualquiera que sienta que algo va mal en su cuerpo es: nunca dejes que un m茅dico te diga c贸mo te sientes y conf铆a siempre en tu instinto. Actualmente me encuentro en fase de remisi贸n del cordoma y me siento mucho mejor tras la operaci贸n de extirpaci贸n del tumor.