La primera vez que Young-dahl Song oy贸 hablar de la Chordoma Foundation, la verdad es que desconfi贸. Hay muchas organizaciones sin 谩nimo de lucro con buenas intenciones, pero cuando hab铆a donado a otras m谩s grandes en el pasado, hab铆a sentido que su donaci贸n relativamente peque帽a era una "gota en el oc茅ano" y se preguntaba si sus contribuciones se utilizar铆an realmente para marcar la diferencia.
Pero unos meses despu茅s de que le diagnosticaran un cordoma sacro en marzo de 2012, la perspectiva de Young-dahl cambi贸 por completo.
El profesor de ciencias pol铆ticas jubilado de Greenville (Carolina del Norte) fue diagnosticado durante unas pruebas rutinarias de seguimiento como resultado de una batalla contra el c谩ncer g谩strico. Nadie en la familia Song hab铆a o铆do hablar del cordoma, as铆 que sus hijas adultas empezaron a investigar esta enfermedad poco com煤n en Internet. Fue entonces cuando dieron con la Chordoma Foundation (CF).
La familia se enter贸 de que la CF iba a celebrar su Conferencia Comunitaria bianual en Boston justo cuando Young-dahl ten铆a tres meses de seguimiento con sus m茅dicos del Hospital General de Massachusetts. Young-dahl a煤n no estaba seguro de la fibrosis qu铆stica y era reacio a asistir a la conferencia, pero su mujer Kim y sus hijas le engatusaron y cedi贸.
La comunidad de la fibrosis qu铆stica nos ense帽贸 que "no estamos solos
Su experiencia durante esos dos d铆as cambi贸 por completo su perspectiva. "Aprend铆 que muchos pacientes no recibieron inicialmente un diagn贸stico correcto y que muchos no conoc铆an todas las opciones de tratamiento. El n煤mero de pacientes con cordoma es tan peque帽o [que nos hab铆amos sentido aislados], y la Conferencia Comunitaria nos dio la oportunidad de conocer a otros supervivientes para hablar de nuestras experiencias. Es una comunidad tan solidaria que nos hizo sentir que no estamos solos".
A medida que aprend铆a m谩s sobre la fibrosis qu铆stica, Young-dahl qued贸 impresionado por lo que la Fundaci贸n hab铆a logrado en tan s贸lo unos pocos a帽os. "Me enter茅 de que, adem谩s de la Conferencia Comunitaria, la Chordoma Foundation tambi茅n apoya importantes investigaciones, organiza conferencias para cient铆ficos y m茅dicos de todo el mundo y sensibiliza a la opini贸n p煤blica sobre esta enfermedad poco com煤n. Creo que este enfoque m煤ltiple es fundamental, porque no es algo que pueda resolver un solo programa."
En esa conferencia, el empresario Adam Abram, miembro de la junta directiva de la FQ, lanz贸 un reto de 500.000 d贸lares en donaciones paralelas para invitar a la comunidad del cordoma a unirse a 茅l y a su esposa Roz para ayudar a la Fundaci贸n a alcanzar sus urgentes objetivos de investigaci贸n. Eso hizo que las ruedas giraran en la cabeza de Young-dahl.
"Esta organizaci贸n es a煤n muy joven y sigue creciendo. En poco tiempo, unas pocas personas muy entregadas han hecho tanto, y con tanto 茅xito, que me impresionaron mucho quienes dirigen esta organizaci贸n", dice Young-dahl. "No s贸lo tengo una raz贸n directa para estar interesado en encontrar un tratamiento para el cordoma - tambi茅n creo que cualquier investigaci贸n b谩sica apoyada por la Fundaci贸n podr铆a aplicarse tambi茅n a otros tipos de tumores. Pens茅 que quiz谩 deber铆a ayudar".
Decidirse a hacer una donaci贸n transformadora
Desde que emigraron a EE.UU. desde Corea, Young-dahl y Kim, profesor y anestesista jubilados respectivamente, hab铆an vivido el sue帽o americano. La pareja, ahora de 76 y 72 a帽os, hab铆a trabajado duro, ahorrado dinero y enviado a sus tres hijas a prestigiosas universidades y escuelas de posgrado. Ahora Arleen, m茅dico, Julie, abogada, y Paula, profesora, eran estables profesionalmente y econ贸micamente independientes. Young-dahl y Kim pensaron que pod铆an destinar parte de sus ahorros a otras prioridades.
En cuanto a sus objetivos filantr贸picos, hace a帽os Young-dahl y Kim hab铆an constituido un fondo fiduciario caritativo (CRUT, por sus siglas en ingl茅s) que les proporcionar铆a ingresos para gastar en vida y apoyar a varias organizaciones sin 谩nimo de lucro cuando fallecieran. Pero despu茅s de conocer la Fundaci贸n, se preguntaron si no ser铆a mejor hacer una donaci贸n ahora, cuando podr铆an ver que su filantrop铆a tiene un impacto inmediato.
"La Chordoma Foundation ha alcanzado una fase cr铆tica", dice, "y sent铆 que lo que necesitaba ahora era una nueva inyecci贸n de energ铆a que la impulsara a otro nivel. Me alegro de haber tenido la oportunidad de donar, y de que Adam me diera la raz贸n para dar el salto, para que esta joven organizaci贸n con un presupuesto reducido tenga los recursos para hacer mucho m谩s en el futuro."
Young-dahl y Kim decidieron poner fin a su fideicomiso y hacer una donaci贸n inmediata de m谩s de 400.000 d贸lares a la FQ para ayudar a afrontar el reto de la familia Abram. Pero antes, invitaron a sus hijas y yernos a cenar con los Abram y el Director Ejecutivo de la FC, Josh Sommer, para que conocieran la FC y a sus dirigentes.
"Era una decisi贸n importante para mi padre, pero como sab铆amos que su reacci贸n a la Conferencia Comunitaria y al trabajo de la Fundaci贸n hab铆a sido tan fuerte, no nos sorprendi贸", dice Julie, abogada de una empresa de servicios farmac茅uticos. "Francamente, es dif铆cil no sentirse inspirado por Josh, Adam y [la Presidenta del Patronato] Heather Lee: el conjunto de talento y empuje de esta organizaci贸n es extraordinario".
La implicaci贸n de su padre con la Chordoma Foundation es coherente con sus otras pasiones y su enfoque de la filantrop铆a, se帽ala Julie. "La mayor afici贸n de mi padre durante su jubilaci贸n ha sido coleccionar obras de arte y escritos de la Corea de principios del siglo XX y reintroducir estas obras en la sociedad coreana. En 煤ltima instancia, espera donar estas importantes colecciones a una instituci贸n coreana donde puedan disfrutarse ampliamente y tener un impacto en el p煤blico. As铆 que tiene un historial de identificar cosas que son importantes pero "poco comunes", y centrar la energ铆a y la atenci贸n en ellas para concienciar a la sociedad y llegar a la vida de mucha gente. Eso es exactamente lo que est谩 haciendo con su donaci贸n a la Chordoma Foundation".
El apoyo a la FQ es ahora un asunto familiar
A Young-dahl le gustar铆a que el apoyo a la Chordoma Foundation fuera un asunto de familia: un compromiso que espera que sus hijas y yernos contin煤en en los a帽os venideros. Paula, profesora de gesti贸n y pol铆tica de servicios sanitarios, ya se ha incorporado al Consejo de Administraci贸n de la Fundaci贸n. (La familia Song tambi茅n recaud贸 11.000 d贸lares -y sensibiliz贸 a la opini贸n p煤blica- para la FQ cuando Paula corri贸 la marat贸n de Boston el a帽o pasado). Y cada una de las tres mujeres tiene conocimientos profesionales que podr铆an beneficiar a la organizaci贸n, se帽ala su orgulloso padre.
"Somos una familia unida -mis padres, mis hermanas y todos nuestros hijos- y creo que la Chordoma Foundation ser谩 siempre un punto de referencia para nosotros, incluso dentro de muchos a帽os", dice Julie sobre el legado que espera recibir de su padre.
"Esta ha sido la mayor contribuci贸n 煤nica de mi vida", dice Young-dahl sobre su donaci贸n transformadora a la FQ. "Pero el dinero por s铆 solo no resuelve los problemas: se necesita el liderazgo y la imaginaci贸n de personas entregadas. Tengo la esperanza de que la investigaci贸n que esta donaci贸n ayude a hacer posible conduzca a algo bueno, tanto para el cordoma como para otros problemas de salud."