驴Por qu茅 realizamos esta encuesta?
En junio de 2020, lanzamos la Iniciativa de Supervivencia del Cordoma, con los objetivos de capacitarle para:
- Acceder a informaci贸n exhaustiva, recursos y orientaci贸n adaptados espec铆ficamente para abordar los problemas de calidad de vida que afectan con mayor frecuencia a las personas que se han visto afectadas por el cordoma.
- Obtener la mejor atenci贸n y apoyo necesarios para abordar estos problemas y vivir lo m谩s plenamente posible.
Para saber m谩s sobre los problemas de calidad de vida a los que ustedes, los miembros de nuestra comunidad, se enfrentan tras el diagn贸stico de un cordoma, realizamos una encuesta para que pudieran compartir f谩cilmente esta informaci贸n con nosotros. Hemos recibido casi 900 respuestas. Obtenga m谩s informaci贸n sobre lo que nos han dicho en los siguientes gr谩ficos. (Los gr谩ficos pueden tardar unos instantes en cargarse).
Saltar a la secci贸n: Efectos secundarios en la base del cr谩neo | Efectos secundarios en la columna m贸vil | Efectos secundarios en el sacro | Acceso a la atenci贸n para los efectos secundarios | Retos de los co-supervivientes y acceso a la atenci贸n | Experiencias con la planificaci贸n de la atenci贸n a supervivientes
Informaci贸n sobre todos los encuestados
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes con base del cr谩neo y supervivientes
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes y supervivientes con columna vertebral m贸vil
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes y supervivientes sacros
Capacidad para acceder a la atenci贸n sanitaria en caso de problemas de calidad de vida
Retos de los supervivientes y acceso a la asistencia
Experiencias con la planificaci贸n de los cuidados de supervivencia